MOLFETTA. Federico, il bimbo affetto dal raro morbo di Krabb

staminaliMolfetta - Un nostro concittadino, Corrado, ci scrive la seguente lettera che vogliamo rilanciare a tutti i nostri lettori:
"Il mio nipotino Federico è stato colpito da una grave malattia degenerativa del sistema nervoso, esattamente il morbo di Krabb: il bambino perfettamente normale dalla nascita, dai primi di novembre ha avuto inizialmente un recesso nei movimenti motori (praticamente ha iniziato nuovamente a gattonare) e successivamente in rapida sequenza a perdere l'uso di gambe e braccia, a non reggere più dritta la testa e ora non parla più.

Dopo una serie di esamie seguiti dall'ospedale pediatrico Mayer di Firenze siamo riusciti a capire che si trattava di una malattia rara che porta alla morte nel giro di un anno e che per la medicina ufficiale non ci sono cure. Capisce bene il nostro stato d'animo anche se i genitori non si sono arresi e sono arrivati dopo molti tentativi a una conclusione, l'unica prova "forse efficace" è l'impianto di cellule staminali, una cura in via di sperimentazione che essendo preticamente a costo zero, l'associazione del farmaco si ostina a tutti i costi a bloccarla. Comunque dopo aver ottenuto dal Tribunale di Pesaro l'autorizzazione a questo tipo di cura compassionevole e dopo aver prelevato un campione di tessuto osseo da mio fratello (eseguito venerdì 1° marzo) il giudice con un'altra sentenza ha bloccato la cura senza aver nemmeno dato la possibilità di iniziare. Il bambino regredisce giorno dopo giorno e quindi costringe i genitori e i parenti a un serrato tour de force, infatti dopo aver eseguito immediato ricorso è stato chiesta la possibilità al Presidente del Tribunale di Pesaro la possibilità di manifestare davanti al tribunale domani mattina. Ora il tribunale dovrà pronunciarsi e ci dovrà far sapere se ci viene accordata la possibilità di procedere o no. Con questa lettera vi chiedo, visto che comunque si tratta di una famiglia di molfettesi costretta a stare su, di pubblicare questa mia richiesta per cercare di scatenare l'opinione pubblica nella steranza di salvare il bambino che ha solo 26 mesi."

Last modified on Giovedì, 03 Dicembre 2020 22:03

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